zaterdag 10 mei 2014

"83 jaar en dement, daar had toch niemand meer iets aan"

Vooroordelen over psychogeriatrie

"Ach, 83 jaar en dement, daar had toch niemand meer iets aan"

Welk verwerkingsproces maken de meeste mensen door als een naaste dementeert, in een verpleeghuis geplaatst moet worden, en daar sterft.

Minstens tien mensen zitten in stoelen weg gezakt over de kamer verdeeld. De helderblauwogende meneer naast mij aan tafel pakt mijn hand vast en vraagt: "Zull'n we maar es gaan met ons beidjes?" Ik knik hem even geruststellend en vriendelijk toe: "Zo meteen hoor. We zitten hier wel goed, toch?" Hij knikt en zakt terug in zijn stoel. Zijn dochter heeft dezelfde neus als hij.  "Een jodenneus," noemt ze het. "Ja, aan onze neuzen kun je wel zien dat we familie zijn, hè?" vraagt ze haar vader, die dit glimlachend beaamt.
Hij weet natuurlijk al lang niet meer dat het zijn dochter is die hem een zoen geeft bij het komen en gaan. Hij is pas enkele weken in het verpleeghuis 'De Bleerinck' in Emmen. Hiervoor zat hij in een ander tehuis dichtbij zijn oude woonplaats. "Ik kwam elke dag wel langs," zegt zijn dochter "maar omdat Emmen verder weg is, kan ik het contact niet meer vasthouden." Ze merkt heel duidelijk, dat haar vader 'achteruit' gaat. "Hij herkent me helemaal niet meer. Als ik hem gedag zeg en hij weet mijn naam niet, ben ik teleurgesteld. Ik weet wel, dat ik niets mag verwachten, maar op de een of andere manier blijf ik hopen."



(gedicht van Jan Conen, vanuit de gedachtewereld van een dementerende oudere)

ik loop nu al
ik weet niet hoe lang
in deze gang
en nu ineens word ik verschrikkelijk bang
iedereen groet me
terwijl ik er niemand van ken
en soms ben ik vergeten
wie ik zelf eigenlijk ben
ik ben vast wel aardig 
want iedereen doet leuk tegen mij
was ik nou net verdrietig
of voelde ik mij blij
ineens haakt iemand in
en ik loop arm in arm met een vrouw
ze kijkt me glimlachend aan
en zegt hoe is het nou
met de beste wil van de wereld
die vrouw en ik niet
en ik druk haar weg
voordat m'n moeder het ziet
de vrouw kijkt verdrietig
er rolt een traan over haar wang
en ik
ik weet niet waar ik ben
en ik ben bang

"Er ontstaan nieuwe banden"
De familie van een geestelijk hulpbehoevende oudere wacht meestal lang met de opname in een verpleeghuis. Zo'n opname is vaak een uiterste en pijnlijke oplossing, als er geen enkele andere meer mogelijk is. Pastor J. Langelaan, werkzaam in het verpleeghuis De Bleerinck en het Scheperziekenhuis in Emmen schrijft hierover in een brief: "Er is dikwijls moed en stimulering nodig van een derde, bijvoorbeeld van een maatschappelijk werker, om een opname door te zetten. Het risico is niet denkbeeldig, dat familieleden, vrienden en kennissen de noodgedwongen keuze voor een verpleeghuis afkeuren. Maar ook zonder die afkeuring zullen zij vaak last hebben of krijgen van schuldgevoelens, Tegen zulke gevoelens is vaak maar één afdoend middel mogelijk: zo vaak mogelijk op bezoek gaan, hoe moeilijk dat ook mag vallen. Soms zullen al voordelen blijken, maar met niet op gerekend had. Er ontstaan nieuwe banden."



Een dag op de afdeling 'De Spinde', een afdeling voor psychogeriatrische ouderen, die het niet meer zonder verpleging kunnen stellen. Na de bonensoep wordt 's middags het toetje opgediend. Yoghurt met fruit er in: dat lusten de heren en dames aan tafel wel. Wat met de bonen ontbrak, namelijk een hapgrage mond, is nu wel aanwezig. "Nog een hapje, mevrouw?" Dit keer wordt weinig verspild, behalve door de hardnekkigste mondknijpers.
Na het eten trekken de mannen en vrouwen zich terug in hun eigen zetel. Plotseling is het, afgezien van het getik van de Zaanse klok en zo nu en dan wat gemompel vanuit een hoekje, stil in de kamer.
"Zo gaat het nu elke dag," zegt Jeanet, een 20-jarige verzorgster. "Straks tegen drieën zijn ze weer actiever tot aan het avondeten." Samen met een andere vrouw moet ze nog werken tot half vier, maar ze is al vanaf half acht druk in de weer geweest. Die ochtend tegen tienen vertelt ze nog onder het koffiedrinken: "Ik kan nu net even rustig zitten en m'n koffie drinken, maar hiervoor heb ik de bejaarden uit bed gehaald, verschoond, aangekleed en naar de kamer gebracht."

"Lillek wief dâ je bent"
Voordat ze op de afdeling De Spinde kwam, werkte ze 'hierachter'. Het gaat om een afdeling waar de bejaarden behoorlijk zelfstandig zijn. "Die wonen hier echt, hè, ze doen actief mee aan het huishouden, zijn fanatiek tijdens de activiteiten, waar ze onder meer spelletjes doen. het is een leuke afdeling, omdat je met die mensen nog een goed contact kunt opbouwen. Hier hecht je je niet zo zeer aan de ouderen."
Ze heeft ook nog op een andere verplegende afdeling gewerkt. "Daar waren de mensen iets 'beter' dan hier en daar was ook 'n schat van 'n vrouw. Daar ben ik nog steeds dol op. Als zij dood zou gaan, zou ik dat wel erg vinden. Ze is al 96 en je kunt zo heerlijk met 'r lachen. Ze begon eens heel grof te schelden. 'Lillek wief dâ je bent,' zei ze toen. "En toen ze een rondje had gelopen, kwam ze voor me staan en stak me de hand toe: 'Dag mevrouw, hoe gaat 't met u?"

(uit het boek 'ik ben verdwaald', 'dementie wat is dat' van A. Hoogerwerf)
'Toen ze overleed, hoorde ik vaak: Ach 83 en dement, daar had toch niemand meer iets aan. Alsof het je eigen moeder niet was. Daar kon ik toch duivels om worden. Ik heb nog wel iets aan haar gehad. Ik heb voor haar kunnen zorgen en lief kunnen zijn. Wat gebeurd is, had ik niet verwacht, maar in de gegeven situatie zijn het mooie jaren geweest.'

Het bekend zijn met dementie in de samenleving is ondanks de hause aan voorlichting en lectuur nauwelijks aanwezig. Er bestaat veel onbegrip: talloze vooroordelen lijken onuitroeibaar. Het lijkt in de verste verte niet op een brede maatschappelijke discussie, ofschoon het aantal mensen met dementie volgens prognoses sterk zal toenemen. Ongeveer tien procent van de mensen boven 65 jaar lijdt aan de ziekte van Alzheimer. Het is de meest voorkomende vorm van dementie, een hersenziekte waarvan de oorzaak nog niet bekend is. Dat betekent dat ongeveer een van elke drie gezinnen in Nederland met dementie te maken krijgt, als een van de ouders of schoonouders aan de ziekte van Alzheimer zal gaan lijden.


'Laten merken en voelen dat je er bent'
Om vier uur is Herman, de groepsleider die de familie begeleidt, de enig overgebleven hulpverlener in de kamer. Tijdens ons gesprek raakt een meneer steeds mijn arm. "We kunn'n zo wel weer vertrekk'n, we goan moar noar huus." Een andere manier snuffelt buiten de kamer op de afdeling rond. Volgens de verzorger "loopt hij zichzelf nog eens voorbij op een dag". Soms wil hij de gang op, maar na hem door middel van een duwtje in de rug weer met de neus in de richting van De Spinde te zetten, loopt hij weer zijn rondje. "Hij is op zoek," legt Herman uit. "Hij deed dat waarschijnlijk altijd al. Thuis was hij ook op zoek."
Over de reactie van familieleden na de dood van een psychogeriatrische patiënt vertelt hij: 'Je hoort heel vaak op een begrafenis of crematie, dat de familie opgelucht is, omdat het leven van vader of moeder anders toch maar 'nodeloos gerekt' wordt. Aan het verplegend personeel is wel eens gevraagd of men de bejaarde geen spuitje kan geven. Ze vragen dat vanuit een gevoel van onmacht. Ze weten niet hoe ze met de echtgeno(o)t(e), vader of moeder om moeten gaan."

Pastor Langelaan schrijft: "De familieleden laten soms blijken dat ze veel moeite hebben om op bezoek te komen, omdat ze niet weten hoe ze een gesprek moeten voeren. Het is voor hen vaak een bevrijding na verloop van enkele maanden te ontdekken, dat zo'n gesprek niet nodig is. Dat het al voldoende kan zijn stil naast iemand te zitten, deze wat aan te kijken en een hand, een schouder of het voorhoofd een beetje te strelen. Lijfelijk -  en huidcontact wordt geleidelijk het sprekende contact tussen bewoner en anderen. Laten merken en voelen dat je er bent, is waar het op aankomt."

Een beetje sterven
Ook degene die alle adviezen opvolgt en die van goede wil is, zal op een dag ervaren, dat het gesprek stokt. Het gesprek met hem of haar met wie je alles bespreken kon, met wie je zovele jaren lief en leef hebt gedeeld. Hij ís er wel, maar híj is er niet meer, of zíj is er niet meer. Grote eenzaamheid kan de achterblijvende overvallen, want eenzaam kan je iemand wel noemen als de partner dementeert. Vaak wordt een echtgeno(o)t(e) ten onrechte getroost met: "Maar jullie zijn tenminste nog bij elkaar." Afscheid nemen, een beetje sterven; het zijn pogingen te omschrijven wat de mensen ervaren als een geliefd familielid het proces van dementie moet doormaken. Sommigen geven zelfs aan: erger dan sterven, dan het definitieve afscheid.

"Meestal gebeurt het afscheid nemen nadat een geestelijk hulpbehoevende oudere wordt opgenomen in De Bleerinck. Eerst komt er nog elke dag bezoek, vooral als de oudere nog 'hierachter'zit," vertelt groepsleider Herman, "maar na verloop van tijd vindt de familie geen herkenning meer." Volgens Herman hebben de mensen daar de meeste moeite mee, omdat ze nog steeds de oude relatie voor ogen hebben, die de demente bejaarde niet zo ervaart. "Een verzorger kijkt niet naar de oudere in relatie met dochter of zoon. Ik zie als ik meneer aan tafel kijk, een mens. In het vorige verpleeghuis waar ik werkte, was een man van in de zeventig, die nog aan een nieuwe relatie begon, terwijl zijn demente vrouw nog niet overleden was. Zoiets vind ik prima. Hij weet, dat hij getrouwd is, een vrouw heeft, maar zij ziet hem niet meer als haar echtgenoot."

(uit mijn eigen dagboek)
Oma zal over een paar dagen wel doodgaan. Ze heeft al vijf dagen geen eten of drinken gehad, omdat ze, de verplegers en de familie haar leven niet nodeloos willen verlengen, door haar aan een infuus te leggen in het ziekenhuis. Haar gezicht is rood, het lichaam verzet zich met koorts, en de ademhaling gaat langzaam achteruit. Gisteren: snel, regelmatig, rustig en vandaag regelmatig, rustig, maar veel moeizamer. Ze hebben haar bed vol met kussens gestopt, zodat ze lekker ligt. Toen ze de beroerte kreeg, scheen haar lichaam zich ineens helemaal te hebben uitgestrekt. Gek hè, oma, ik heb nog een moment gedacht, dat je door zo'n schok weer normaal zou worden.
Ik kan me nog herinneren hoe vergeetachtig oma was, toen ze nog thuiswoonde. Ze vertelde elke keer, als ik op bezoek kwam, hetzelfde verhaal. Toen zij als kleine meid de lagere school had doorlopen, was de hoofdmeester thuis langs gekomen. "Geertje is een slim kind, het is zonde als ze niet gaat studeren," had hij gezegd. Maar Geertje was de oudste dochter thuis en het was haar taak om het huishouden over te nemen. Haar moeder was immers zo vergeetachtig en in de war, dat ze niets meer kon doen. "Ik had een negen voor rekenen," vertelde oma altijd weer vol trots. Op het laatst wel drie keer tijdens een bezoek.

Mijn oma, ze was dement.

(geschreven in 1988, laatste jaar van mijn studie journalistiek)

Geen opmerkingen: